Portal de Eventos da ULBRA., XVIII SALÃO DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA

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A judicialização do tratamento para a Fenilcetonúria no Rio Grande do Sul e as suas consequências
Nilson Matias Fell, Paulo Leivas

Última alteração: 23-10-2012

Resumo


A Fenilcetonúria (PKU) é uma doença genética rara capaz de causar lesões neurológicas irreversíveis que tem incidência global de aproximadamente 1 em cada 12.000 recém-nascidos vivos. O tratamento consiste em uma dieta específica a cada paciente e é realizada, em termos gerais, a partir da substituição de alimentos ricos em proteínas por alimento medicinal. O alimento medicinal é de alto custo e deve ser consumido por toda a vida, pois este fornecerá os nutrientes necessários para a suplementação da dieta do paciente.  Embora sejam adquiridos pelo Ministério da Saúde e governos estaduais, bem como distribuídos gratuitamente pelas Secretarias Estaduais da Saúde, foram ajuizadas ações pedindo os alimentos para o tratamento de PKU. A pesquisa busca, portanto, a fim desenvolver uma forma mais racional de alocação de recursos na saúde, caracterizar os fundamentos das decisões que têm por objeto o referido pedido. A identificação de processos nesse sentido foi possibilitada a partir da busca nos bancos de dados dos ambulatórios de referência para PKU no RS. Foram encontradas 114 pessoas que necessitavam dos alimentos, sendo que 20 ajuizaram ações os requerendo. A análise é feita a partir da cópia integral de cada um dos processos, os quais são estudados por formulários criados de hipóteses sobre o conteúdo das demandas. Em resultados parciais, há como uma das principais causas de pedir a interrupção inadvertida da dispensação do alimento por falha na administração da unidade responsável, o que implicou em contestações vazias de argumentação contrária ao direito à saúde. Assim, é possível previamente concluir que a falha na administração é capaz, além de expor o paciente a risco, de fazer com que os pacientes compreendam o processo, a partir, principalmente, do bloqueio de valores, como única forma de exercer seu direito à saúde de forma segura e continuada.